Амина борется с тяжелым диагнозом — спинальной мышечной атрофией (СМА). Это редкое заболевание постепенно ослабляет её мышцы, но не может отнять надежду. Сейчас у неё появился шанс на здоровое будущее благодаря современной терапии, однако лечение требует огромных финансовых затрат.
Жизнь нашей малышки Амины в огромной опасности!
Познакомьтесь, это наша доченька, Ахунова Амина Икромовна. Она родилась совсем недавно, 15 апреля 2025 года. Нашей крошке всего 1 месяц. Радость материнства быстро сменилась отчаянием, когда на второй неделе жизни мы заметили тревожные признаки.
13 мая 2025 года в нашу семью пришла страшная новость, разбившая наше сердце – у Амины диагностировали СМА 1 типа, спинальную мышечную атрофию. Это самое тяжелое генетическое заболевание, которое без лечения отнимает у ребенка возможность двигаться, глотать и, самое страшное дышать. Диагноз подтвержден генетическим тестом. К сожалению, у Амины нет времени ждать. Детки с СМА 1 без лечения редко доживают до года, их состояние ухудшается стремительно.
Сейчас Амина находится в Самарской области, городе Тольятти. Она дышит и пьет сама, но уже ножки стали очень слабые.
ЕСТЬ СПАСЕНИЕ! УКОЛ ЖИЗНИ — ЗОЛГЕНСМА!
Существует один укол – Золгенсма – который способен остановить развитие этой болезни навсегда! Он может дать Амине шанс на полноценное детство, на жизнь без аппаратов, на возможность двигаться и развиваться, как все здоровые дети!
НО СТОИМОСТЬ ЭТОГО ЛЕКАРСТВА ПОТРЯСАЕТ — 166 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ!
Это неподъемная сумма для нашей семьи.
Наша главная проблема сейчас – гражданство Амины. Она гражданка Узбекистана. Мы проживаем в Тольятти (Самарская область), мама (Ахунова Карина Илдаровна) подала документы на ВНЖ. Мы очень ждем возможности обратиться за помощью в российский фонд «Круг Добра», но процесс получения гражданства занимает время, которого у Амины просто НЕТ! Мы ищем пути, как ускорить этот процесс, но Золгенсма нужна ей СЕЙЧАС!
Сейчас у Амины нет никакого медицинского или жизнеобеспечивающего оборудования. Нам также необходимо его закупить!
Оборудование, которое нужно Амине прямо сейчас:
Реквизиты для помощи Аминочке (карта мамы):
Получатель: Ахунова Карина Илдаровна
1. Сбербанк:
Номер телефона: +79093622858
Номер карты: 2202 2083 5019 1012
2. Т-Банк:
Привязана к номеру: +79093622858
Номер карты: 2200 7019 6940 2749
3. Для помощи из Узбекистана:
Номер телефона: +998903565210
Номер карты: 5614682201691963
Банк: Капитал банк
Получатель: Юлдашова Динара
При нажатии на QR-код, вы попадете на страницу пожертвования Т-Банка